„Danke, dass ihr für uns da seid!“

Bald 20 Jahre Familienbetreuung im Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg

Joanna und ihre Mama genießen die gemeinsame Zeit in der Sternenbrücke

Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind gehen einen oft nicht nur von Schmerz und Trauer geprägten Lebensweg. Ihr Alltag ist auch besonders schwierig und mühevoll. Ständige Begleiter für Mütter und Väter und ab einem bestimmten Alter auch für die Brüder und Schwestern der erkrankten Kinder sind Sorgen vor dem Morgen und auch die Ungewissheit, wie sich die Erkrankung des Kindes weiter entwickeln wird und was all das mit ihnen macht und noch machen wird. Werden wir im nächsten Sommer zusammen sein können? Wie werden wir uns an den nächsten Weihnachtstagen fühlen? Wird unser krankes Kind dann noch sitzen können? Gerade im Zusammenhang mit den seltenen Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, unter denen sehr viele der Kinder in der Sternenbrücke leiden, sind Prognosen oft nur schwer zu stellen. Umso größer dann die Unsicherheit.

Kleine Auszeiten zur Unterstützung der gesamten Familie

Die besonderen Aufgaben von Kinderhospizen bestehen daher auch darin, diesen Familien nicht erst auf dem letzten Lebensweg des Kindes zur Seite zu stehen, sondern zusätzlich über die vielen Monate und Jahre, die die Eltern ihr Kind rund um die Uhr in ihrem Zuhause pflegen, für sie da zu sein. Ihr seid „unsere Oasen im Jahreslauf“, sagte neulich ein Vater bei der Abreise und zauberte mit seinen Worten den Mitarbeitenden Freude ins Gesicht. Denn das ist gerade ihr Wunsch, die über das Jahr verteilten Aufenthalte sollen den Eltern und Kindern eine möglichst schöne gemeinsame Zeit schenken. Kleine Auszeiten zur Unterstützung der gesamten Familie in einer durchweg auf die Bedürfnisse der betroffenen Eltern und Kinder ausgerichteten Umgebung.

Perlen der Erinnerung

Dörthe Jürgens, die mit ihrem Mann und ihrer Tochter in diesem Frühjahr zu ihrem zweiten Aufenthalt in die Sternenbrücke kam, meinte aus tiefstem Herzen: „Danke, dass ihr für uns da seid“. Und dabei bezog sie sich nicht nur auf die Tage, die sie vor Ort im Rissener Kinderhospiz verbringen konnte. Ansprechpartner zu haben, wenn sich das Leben wieder einmal auf den Kopf dreht, kann zu jeder Zeit des Jahres dringend erforderlich sein und dazu Trost spenden. Auch wenn der eben oft mühevolle Alltag zurückkehrt, so bleibt die Sehnsucht danach groß, die gemeinsam verbleibende Zeit irgendwie mit Leben und auch mit glücklichen Momenten zu füllen. Und manchmal sind anteilnehmende Herzen und ein paar zusätzliche Hände dabei hilfreich. Diese Momente können irgendwann zu kleinen Perlen der Erinnerung werden, die auch nach dem Verlust des Kindes bleiben und Mütter, Väter und auch Geschwister oft hüten wie einen Schatz. Ein Schatz, der Eltern, Kinder und Mitarbeitende im Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Dankbarkeit verbindet.

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