Entlastungspflege

Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke begleitet lebensverkürzend erkrankte junge Menschen und ihre An- und Zugehörigen nicht nur in der letzten Lebensphase, sondern auch auf dem oft viele Jahre andauernden Krankheitsweg im Rahmen der sogenannten Entlastungspflege. Diese macht rund 80 Prozent der Arbeit in der Sternenbrücke aus.

Die Gäste kommen nach vorheriger telefonischer Anmeldung durch die Eltern selbst, über den Kinderarzt oder über die Kinderkliniken zu uns. Die angebotene Entlastungspflege in unserem Haus gibt Zeit, um bereichernde Dinge zu erleben und besondere Unterstützung zu erfahren. Gezielte pflegerische und pädagogische Angebote unterstützen die betroffenen Familien, die Krankheit ihres Kindes weiter tragen zu können und helfen ihnen, für den weiteren Weg wieder Kraft zu schöpfen.

Was ist Entlastungspflege?

Lebensverkürzend erkrankte junge Menschen bis 27 Jahre können mit ihren An- und Zugehörigen für mindestens 28 Tage im Jahr zur Entlastungspflege im Kinder-Hospiz Sternenbrücke aufgenommen werden. Alle Eltern mit lebensverkürzend erkrankten Kindern haben die Möglichkeit, diese Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Die Entlastungspflege ist eine Hauptaufgabe der inhaltlichen Arbeit in der Sternenbrücke. Eltern immer wieder zu entlasten – ihnen die Pflege ihres schwerkranken Kindes oder jungen Erwachsenen für einen gewissen Zeitraum abzunehmen, um ihnen die Möglichkeit der Erholung und des Kraftschöpfens zu schenken – das Ziel.

Für ein würdevolles Leben

Getreu unserem Leitspruch „Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben“ ist es unser Anspruch, erkrankten jungen Menschen durch bestmögliche Pflege und Betreuung in der letzten Lebensphase ein würdevolles Leben zu ermöglichen. Liebevolle Zuwendung und Fürsorge sind hierfür genauso wesentlich wie ein multiprofessionelles und hochqualifiziertes Team. Schwerst-Mehrfachbehinderungen sowie degenerative Stoffwechsel-, Muskel- oder Neurologische Erkrankungen gehen zumeist einher mit stark beeinträchtigenden Begleiterscheinungen wie Immobilität, Unruhe, Verdauungsstörung, Müdigkeit, Schlafstörung und vor allem Schmerzen.

Um chronische Schmerzen sowie funktionelle Beschwerden lindern zu können sowie unsere jungen Gäste in ihrer Mobilität zu fördern, legen wir besonderen Wert auf bedarfsgerechte medizinische Versorgung sowie individuelle therapeutische Anwendungen. Um diese besonders zeitintensive Versorgung für jedes Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen der Sternenbrücke anbieten zu können, beschäftigen wir entsprechend geschultes Personal. Neben unseren Gesundheits- und (Kinder-) Krankenpfleger*innen gehören zu unserem multiprofessionellen Team auch Kinder-, Jugend- und Palliativmediziner*innen sowie Physiotherapeut*innen.

Lebensqualität

Höchste Priorität ist es, die Lebensqualität des erkrankten jungen Gastes mithilfe individueller Schmerztherapie zu erhalten oder zu verbessern. Nur ein Mensch der nicht an Schmerzen leidet, kann das Leben, das ihm noch bleibt, bewusst erleben und genießen. Zudem ist es dem Haus ein Anliegen, die gesamte Familie bestmöglich zu begleiten und ihr Gefühl von Isolation zu lindern. Während der Entlastungspflege-Aufenthalte und auch nach dem Verlust ihres Kindes steht die Sternenbrücke den verwaisten Familien mit verschiedenen Gesprächs- und Trauerangeboten weiter zur Seite.

Vertrauen als Basis für die Entlastungspflege

Die Entlastungspflege macht 80 Prozent der Arbeit in der Sternenbrücke aus. Interne und externe Physio-, Ergo-, Schwimm- und Musiktherapeutinnen ergänzen die tägliche und umfassende Betreuung der unheilbar erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in den verschiedenen, liebevoll gestalteten Räumlichkeiten des Kinder-Hospiz Sternenbrücke. Während ihrer Aufenthalte bei uns lernen die Familien unsere Mitarbeitenden kennen, so dass behutsam ein Vertrauensverhältnis zwischen ihnen wachsen kann – eine wichtige Voraussetzung für die Zeit, in der die jungen Menschen „den Weg über den Regenbogen zu den Sternen gehen“.

Individuelle Begleitung

Ein besonderes Augenmerk gilt den Geschwistern, für die im Alltag oft nicht genügend Kraft und Zeit bleibt. Mit intensiver und individueller Betreuung schenken ihnen unsere Pädagoginnen und Pädagogen und Trauerbegleiterinnen gemeinsam mit ehrenamtlichen Mitarbeitenden Stunden voll Spaß und wichtiger Aufmerksamkeit. Vorrang haben jedoch immer die vielen ruhigen Momente, die „unsere“ Familien zusammen in der Sternenbrücke mit Leben erfüllen und die Zeit, die sie miteinander genießen können.

Das sagen "unsere" Eltern ...

1. Eltern-Feedback

"Schön, dass es Sie gibt! Herzlichen Dank! Ich weine noch immer – ich glaube aus Dankbarkeit."

2. Eltern-Feedback

"Vielen lieben Dank für alles! Wir sind in 12 Jahren mit Euch in vielen Dingen „gewachsen“. Wir merken immer wieder im Alltag, wie gut aufgestellt wir dank Euch und Eurer Arbeit sind. Weiter so!"

3. Eltern-Feedback

"Wir finden ihr Team bis jetzt klasse und danken für alles, was sie uns Gutes getan haben. Wir kommen immer wieder gerne in ihr Kinderhospiz."

4. Eltern-Feedback

"Macht alle weiter so, bleibt gesund, habt viel Kraft in diesem Job, immer mit Herz und ganz viel Liebe, schön, dass es Euch gibt. Vielen lieben Dank."

5. Eltern-Feedback

"Wir kommen schon viele, viele Jahre in die Sternenbrücke und leben von Aufenthalt zu Aufenthalt. Wir vertrauen den Mitarbeitern und Ärzten dort mehr als jedem anderen Klinikpersonal.

Unser Sohn würde ohne die Ärzte und Pflege in der Sternenbrücke nicht mehr leben oder keinesfalls mit dieser noch sehr guten Lebensqualität oder nicht mehr bei uns."

6. Eltern-Feedback

"Einfach toll, dass es Euch allesamt gibt, dass ihr Euch so viel Mühe gebt, verwöhnt und organisiert, kümmert. Wenn nötig, zuhört, tröstet und immer da seid … und das alles immer mit einem Lächeln auf den Lippen. Für uns ist es jedes Mal das Highlight des Jahres und wir können es jetzt schon nicht erwarten, im Sommer zu Euch zu kommen. Danke jedem einzelnen der die Aufenthalte so besonders macht. Liebe Grüße vom Bodensee"

7. Eltern-Feedback

"Es ist einfach toll, dass es Euch gibt und macht einfach so weiter wie bisher."

8. Eltern-Feedback

"Wir als Familie sind immer sehr, sehr zufrieden mit unseren Aufenthalten! Es gibt nichts zu beanstanden, wir freuen uns jedes Mal auf das Haus und „alle“ Mitarbeiter!!!

Vielen Dank dafür!"

9. Eltern-Feedback

"Ihr macht eine wunderbare Arbeit und ich bin froh, eine Anlaufstelle zu haben, wo wir so vieles gleichzeitig erleben. (Hilfe bei Fragen, Erholung, nette Gespräche, gemeinsame Aktivitäten). Und ihr macht Dinge möglich, die wir nicht schaffen bzw. geschafft haben. Danke! Wir kommen immer gerne."

10. Eltern-Feedback

"Einfach gesagt: „Schön, dass es die Sternenbrücke gibt."

11. Eltern-Feedback

"Wir sind unendlich froh und dankbar, dass wir Euch „haben“ und ihr immer die ganz Familie im Blick habt!"

Häufige Fragen zur Entlastungspflege

Kommen Familien nur am Lebensende des erkrankten Kindes in die Sternenbrücke?

Nein, Familien kommen sowohl zu Entlastungspflege-Aufenthalten – die ungefähr 80 Prozent unserer Arbeit in der Sternenbrücke ausmachen –, für die Pflege und Begleitung am Lebensende als auch über den Verlust ihres Kindes hinaus in die Sternenbrücke, um unsere Trauerangebote wahrzunehmen.

Mit welchen Erkrankungen kommen junge Menschen zur Entlastungspflege?

Die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die zu uns in die Sternenbrücke kommen, haben die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bekommen. Die häufigsten Krankheitsbilder sind Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen, schwerstmehrfach Behinderungen und Krebserkrankungen.
Weitere Informationen finde Sie hier: Krankheitsbilder der Kinder

Bis zu welchem Alter können junge erkrankte Menschen aufgenommen werden?

In der Sternenbrücke nehmen wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis zu einem Alter von 27 Jahren auf.

Haben betroffene Familien einen gesetzlichen Anspruch auf Entlastungspflege?

Ja, lebensverkürzend erkrankte Menschen, die in einer gesetzlichen Krankenkasse versichert sind, haben in Deutschland einen Anspruch auf Hospizleistungen. Hospizleistungen können in stationären Einrichtungen oder auch ambulant in der gewohnten Umgebung genutzt werden. Die Aufnahme der Familienmitglieder ist jedoch vorwiegend in Kinder- und Jugendhospizen möglich.

Können nur Familien aus der Hamburger Umgebung in die Sternenbrücke kommen?

Nein, betroffene Familien können aus dem gesamten Bundesgebiet in das Kinder-Hospiz Sternenbrücke kommen.

Für wie viele Tage im Jahr ist ein Aufenthalt im Kinderhospiz möglich?

Für maximal 28 Tage im Jahr können die Familien für geplante Aufenthalte zur Entlastungspflege in die Sternenbrücke kommen. Ebenso zusätzlich in Krisensituationen. In der letzten Lebensphase eines jungen unheilbar erkrankten Menschen ist ein zeitlich unbegrenzter Aufenthalt möglich.

Kommt der erkrankte junge Mensch alleine in die Sternenbrücke oder dürfen auch die An- und Zugehörigen mitkommen?

Erkrankte Gäste dürfen immer mit ihren Familienangehörigen in die Sternenbrücke kommen, sowohl zu Entlastungspflege-Aufenthalten als auch in der letzten Lebensphase. Mit verschiedenen Angeboten möchten wir die Familien während ihres Aufenthaltes dabei unterstützen, Kraft zu schöpfen und Erholung zu finden, um die Pflege ihres Kindes weiter tragen zu können. Ziel ist es zudem, ihr Gefühl von Alleinsein und Isolation zu lindern und sie somit sowohl seelisch als auch körperlich zu entlasten.
Für jeden erkrankten jungen Gast steht ein Zimmer für Angehörige zur Verfügung sowie, bei Bedarf, drei Geschwisterzimmer.

Entstehen den betroffenen Familien Kosten durch den Aufenthalt im Kinderhospiz?

Nein, für die Familien entstehen keine Kosten. Die Kranken- und Pflegekassen übernehmen rund 60 Prozent der anfallenden Kosten für die Pflege unserer Gäste. Die übrigen 40 Prozent sowie die Kosten für die Aufnahme der Angehörigen werden über Spenden abgedeckt. So können wir allen Familien – unabhängig ihrer eigenen finanziellen Situation – eine Aufnahme ermöglichen.