Mehr Informationen zu den verschiedenen Erkrankungen „unserer“ Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, wie zum Beispiel Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, Neurologische Erkrankungen sowie Fehlbildungen und Krebserkrankungen, finden Sie hier.
Die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die zu uns in die Sternenbrücke kommen, haben die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bekommen.
Fehlen dem Körper wichtige Substanzen oder produziert, speichert bzw. erhält er zu viele davon, geraten Körperkreisläufe aus dem Gleichgewicht. Es können Stoffwechselkrankheiten entstehen und auch die Regelprozesse über Hormone können dann gestört sein. Überwiegend handelt es sich um Erbkrankheiten, die lebensbegrenzend sind, wie z.B. NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose), MPS (Mukopolysaccharidosen) und Leukodystrophien.
Kinder, die mit einer Stoffwechselerkrankung geboren werden, scheinen zunächst völlig gesund zu sein – jedoch zeigen sich nach einiger Zeit, in manchen Fällen Monate oder Jahre nach der Geburt, gravierende Auffälligkeiten. Sie verlieren z.B. ihre Sehkraft und das Hörvermögen, verlernen nach und nach motorische Fähigkeiten wie das Laufen und später sogar das Greifen. Oft haben sie Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen und verlernen letztendlich das Sprechen und zeigen kaum noch Mimik. Durch diesen degenerativen Krankheitsverlauf sind die Kinder völlig auf fremde Hilfe angewiesen, sitzen im Rollstuhl und bewegen sich nur noch unwillkürlich. Wie lange junge Menschen mit einer Stoffwechselkrankheit leben können, ist je nach Art der Erkrankung und Krankheitsverlauf unterschiedlich. Viele Betroffene versterben jedoch bereits im Kindes- oder Jugendalter.
Das griechische Wort „neũron“ bedeutet Nerv. Bei neurologischen Erkrankungen treten demzufolge Schädigungen an „den Nerven“ bzw. an Gehirn und Rückenmark auf. Da der Körper von Nervenbahnen durchzogen ist, welche Impulse von und an die Organe weitergeben, sind die Beschwerden bei neurologischen Krankheiten oftmals sehr komplex, wie zum Beispiel bei Hydranencephalie, Enzephalopathie, Asphyxie oder ähnlichem.
Kinder, die an neurologischen Erkrankungen, wie zum Beispiel nach Nervenschädigungen durch einen Sauerstoffmangel während der Geburt oder angeborenen Nervenfehlbildungen leiden, sind häufig schon im Säuglingsalter schwer beeinträchtigt. Sie können Schwierigkeiten beim Atmen und Schlucken haben, erlernen kaum das Sitzen oder Gehen und leiden häufig unter spastischen Lähmungen, die sich mit zunehmendem Alter verstärken. Diese Kinder sind ebenfalls rund um die Uhr auf fremde Hilfe angewiesen.
Bei diesen Erkrankungen kommt es aufgrund eines fortschreitenden Schwundes des Muskelgewebes zu einer zunehmenden Muskelschwäche, z.B. Muskeldystrophie – Schwund des Muskels durch Fehlen eines bestimmten Eiweißes – oder Muskelatrophie, bei der die Nervenzellen im Rückenmark erkrankt sind und keine Informationen an Muskeln weiterleiten.
Auch bei Muskelerkrankungen spricht man meist von einem degenerativen Verlauf. Nach einer oft unauffälligen Entwicklung im Kleinkindalter verlieren die Kinder nach und nach ihre Muskelkraft, erlernen das Laufen entweder gar nicht oder verlernen es wieder, ebenso wie das Stehen und freie Sitzen. Auch die Kraft der Arme und Hände lässt nach – und schließlich auch die der Atemmuskulatur, so dass die Kinder nur durch künstliche Beatmung am Leben erhalten werden können.
Alle bösartigen Erkrankungen, die durch eine unkontrollierte Vermehrung von „veränderten“ Zellen gekennzeichnet sind, werden als Krebs bezeichnet. Diese Krebszellen können das umliegende Gewebe zerstören und Metastasen bilden. In den meisten Fällen stammt der Krebs von einer einzigen entarteten Zelle mit bösartigen Eigenschaften ab, z.B. Hirntumore, Neuroblastom, Leukämie.
Die Symptomatik bei Kindern mit einer Krebserkrankung ist abhängig von der Lage des Tumors und zeichnet sich etwa durch Gedächtnisverlust, Verlust der Sinneswahrnehmungen, Lähmungserscheinungen, Schmerzen, Übelkeit oder stark wechselnden Emotionen aus.
Mit individueller Pflege und sensibler Aufmerksamkeit begegnen wir allen Herausforderungen der verschiedenen Krankheitsbilder unserer Gäste.
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