Trauerarbeit beginnt schon bei der Diagnosestellung, denn die Nachricht, dass ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, erschüttert das gesamte Familiensystem. Werte und Rollen zwischen den betroffenen Angehörigen verändern sich. Die Gefühlswelten jedes Einzelnen sind extremen Schwankungen ausgesetzt und belasten das Zusammenleben.
Hier gilt es, allen Familienmitgliedern Raum, Zeit und Wertschätzung für den jeweils individuellen Trauerprozess entgegenzubringen und darauf zu achten, dass es keine Bewertung und Beurteilung in den persönlichen Ausdrucksformen gibt.